投稿日：2007-09-18 Tue
みなさん、おはこんばんちはFishです。今日は、当地方・・かなり暑い。暑い・・
あまりに暑くて何もする気にならへんので
この数日にあった事の記事を書こうと思ったんですが・・
＊この数日、ちょっと忙しくてコメレス＆更新出来ませんでした。
忙しい中でも、息抜きもしてたんですけども。
続きを読むに・・ちょこっとだけ・・告白します。
愛の告白・・いや・・愛のある告白・・。
記事を書く前にちょこっと、お友達ブログを徘徊していたら
桜餅家で、あるバトンを見つけたので
先に、それを載せたいと思います。
もう、ご存知の方も多いかも知れませんが・・以下宜しくです。
ムコ多糖症と戦う子ども達のためのバトン企画です！
桜餅家から転記しました。
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
バトンを受け継いでくださる方は
★この本文を 日記に貼り付けてください。
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以上です。
桜餅家のコメント欄に・・
２型の治療薬が10月に承認 とのコメントがありましたが・・
ご存知ない方も多いと思うし（私もよく知りませんでした）
掲載させて頂くことにしました（＾ー＾）
真面目な話の後に何なんですが・・
大真面目に大ボケをかました愛すべき友人の話を紹介しマッスル。
お時間あれば、寄り道してって下さいまし。
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